A Associação EVITA-Cancro Hereditário lança, esta quinta-feira, 22 de fevereiro, a EVITA Platform, uma iniciativa inovadora destinada a preencher "lacunas significativas na gestão do cancro em Portugal".

De acordo com a associação, a plataforma visa "beneficiar cidadãos saudáveis, preocupados com o seu risco individual de cancro, portadores de alterações genéticas com alto risco para o cancro hereditário e doentes oncológicos, proporcionando uma abordagem centrada no cidadão".

Esta necessidade surge devido ao facto de, segundo a EVITA, apenas "20% a 30% dos portadores de alteração genética com risco para o cancro hereditário estarem identificados" e de "cerca de 10% dos cancros serem familiares".

"Existe uma uma variante genética (monogénica) que predispõe para o cancro herdado. Dependendo do gene, a presença dessa variante pode aumentar a probabilidade de a pessoa desenvolver cancro ao longo da vida em vários pontos percentuais. Por exemplo, uma variante patogénica nos genes BRCA1 ou BRCA2 confere um risco de cancro de mama superior a 50%, em vez dos 12% na ausência da mesma", explica a associação sem fins lucrativos que tem como principal objetivo apoiar pessoas que são, ou podem ser, afetadas por este tipo de cancro.

A plataforma estará também disponível para profissionais de saúde e investigadores.

Para explicar como funciona a EVITA Platform, o Notícias ao Minuto falou com Tamara Milagres, presidente da EVITA. Pode ler a entrevista abaixo e, acima, assistir ao vídeo, com a colaboração dos Da Weasel, que foi produzido para apoiar a divulgação desta iniciativa.

O que é a EVITA Platform?

A EVITA Platform é uma ferramenta digital criada por cidadãos e para cidadãos, com o propósito de preencher lacunas identificadas. Será acessível a partir de qualquer dispositivo pessoal. O seu principal objetivo é promover a avaliação do risco de cancro associado a predisposição genética, melhorando tanto a gestão desse risco como o tratamento da doença oncológica. Com os dados registados na plataforma, pretende-se identificar precocemente aqueles que, sem conhecimento, têm um risco aumentado de desenvolver cancro, prevenindo assim doenças oncológicas totalmente evitáveis, promovendo o diagnóstico precoce e salvando mais vidas.

Os utilizadores poderão aumentar a sua literacia em saúde, consultar ensaios clínicos em recrutamento na Europa, participar em estudos de investigação através de questionários, centralizar o seu processo clínico e tomar notas no diário clínico, partilhando essas informações com o seu médico oncologista autorizado. Numa segunda fase de desenvolvimento da plataforma, será disponibilizada uma agenda para agendar videoconsultas com médicos geneticistas ou psicólogos.

É importante destacar que o utilizador é o administrador dos seus próprios dados num ambiente seguro, em conformidade com os regulamentos vigentes. Após a leitura dos consentimentos informados, o utilizador decide como pretende proceder.

A quem vai ajudar esta plataforma?

A EVITA Platform tem como objetivo beneficiar todos os cidadãos saudáveis preocupados com o seu risco individual de cancro, bem como portadores de alterações genéticas com elevado risco para cancro hereditário e doentes oncológicos. A sua missão é proporcionar uma abordagem centrada no cidadão, abrangendo um amplo espectro de utilizadores com necessidades específicas relacionadas com a prevenção, deteção e tratamento do cancro.

Como funciona?

Assegurando a máxima proteção dos dados pessoais dos utilizadores, a EVITA Plataform procura orientar as pessoas interessadas na eventual necessidade de realizar aconselhamento genético. Esta necessidade é avaliada através de um questionário específico, que se baseia na história individual e familiar de cancro do utilizador. Além disto, a plataforma ainda permite que os utilizadores armazenem todo o seu processo clínico na sua área pessoal e, no futuro, terão acesso a videoconsultas de aconselhamento genético e psicologia.

Como é que as pessoas podem utilizar a EVITA?

As pessoas podem visitar a EVITA Platform acedendo ao website da EVITA: https://www.evitacancro.org ou através do link direto da plataforma: www.evitaplatform.org . Para usufruírem das diversas ferramentas disponíveis na plataforma, é necessário efetuar o registo, um processo que levará apenas alguns minutos. Após a conclusão do seu registo, os utilizadores podem responder ao questionário de avaliação de risco individual para cancro e obter os resultados correspondentes. Além disto, poderão armazenar o seu processo clínico na sua área pessoal, incluindo relatórios de exames ou resultados de análises. Também podem aceder a informações sobre ensaios clínicos a decorrer a nível nacional e europeu, explorar notícias sobre cancro (hereditário) e descobrir eventos relacionados com a área da oncologia.

Acham que a plataforma vai aumentar a percentagem de pessoas identificadas como portadores de alteração genética com risco para cancro hereditário?

Sim. Um dos principais objetivos da EVITA Platform relaciona-se com a criação de dados. Atualmente, um dos maiores desafios com que nos deparamos é a escassez de dados sobre o cancro hereditário no Registo Oncológico Nacional. Observa-se uma sub-identificação dos portadores de alterações genéticas, estimando-se que apenas 20% a 30% dos portadores estejam atualmente identificados na Europa.

Para lá disto, os longos períodos de espera para aconselhamento genético, obtenção dos resultados dos testes e cirurgias preventivas são inaceitáveis. As pessoas ficam doentes enquanto aguardam a sua prevenção. Existe uma falta significativa de recursos, uma vez que a prevenção representa apenas 1% a 2% do Orçamento do Estado, e a falta de literacia genética na sociedade médica e civil é considerável, reforçando a necessidade de uma plataforma como a EVITA Platform.

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