O Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de São João, no Porto, desafiou a ilustradora Evelina Oliveira e a escritora Mariana Jones a fazerem um livro no âmbito do Setembro Dourado, mês internacional de consciencialização para o cancro pediátrico.

O resultado é 'A Tirar Macacos do Nariz – O cancro pediátrico de pernas para o ar', um livro para todos os meninos e meninas que se deparam com esta doença, assim como para as suas famílias e para os profissionais de saúde que lidam diariamente com este desafio.

Ao Notícias ao Minuto, Mariana Jones revelou que o título "veio da necessidade de desconstruir esta realidade tão difícil", que é o cancro, uma vez que, "este tipo de humor é um bom escape para contornar obstáculos, uma estratégia que serviu para encontrar alguma leveza" ao assunto.

"Quis brincar com um universo muito típico da infância, que imaginei que arrancasse facilmente um sorriso. É quase como as anedotas pouco convenientes em funerais, ou ataques de riso em situações mais inesperadas, mas que na verdade aliviam alguns momentos pesados. Quem nunca tirou macacos do nariz afinal?", notou, acrescentando que o livro é "transversal, para todas as idades, para todas as origens".

Todos os anos, como refere o próprio livro, "o cancro pediátrico chega sem pedir licença a cerca de 400 novas famílias por ano em Portugal, e vira tudo de pernas para o ar". Mariana Jones espera que 'A Tirar Macacos do Nariz' as possa "acolher, desmontando medos e sobretudo tirando-as de um ligar de solidão".

Mas não só. Espera que chegue a "outras famílias, a escolas e a decisores", uma vez que "é muito importante que a sociedade civil desperte para isto, para que se possa pensar em leis, em medidas de apoio para que este tema, o cancro pediátrico, seja falado com voz alta e para todos", uma vez que "falar de perdas e dor também é falar de vida".

Por essa razão, o livro não fala só de histórias felizes, de esperança e de superação. Fala também de dor e perda. Do Tomás e da mãe Rosa e de "todos os meninos estrela que vão partindo cedo, mas que encheram a vida das suas famílias e destas equipas especiais de saúde, como a do serviço de oncologia do Hospital de São João".

Numa entrevista dada anteriormente ao Notícias ao Minuto, Mariana Jones, que já foi várias vezes intimidada e ameaçada por um grupo de extrema-direita afirmou que "os livros podem salvar", algo que espera que 'A Tirar Macacos do Nariz' "o cumpra ainda mais". A ela, já o fez.

"A mim salvou-me. A relativização dos problemas é muito clara quando tocamos em limites. Em limites como a possibilidade da morte antes do tempo como numa criança", disse ao Notícias ao Minuto.

Livro mostra a jovens que sofrem de cancro "que não estão sós"

Para Joana Rebelo, oncologista pediátrica do São João, as histórias apresentadas em 'A Tirar Macacos do Nariz' "servem de apoio às crianças, jovens e famílias que travam esta luta, mostrando-lhes, na primeira pessoa, que não estão sós, que as suas dúvidas, angústias, conquistas e alegrias são validadas, partilhadas e compreendidas, e que é possível passar por este processo com força e esperança" e os "profissionais de saúde com atividade nesta área veem nestas palavras o reflexo da sua dedicação e o impacto do seu trabalho".

"As crianças e jovens com cancro reconhecem, ao ler e observar as ilustrações deste livro, situações familiares do seu dia-a-dia, com as quais se identificam. Algumas ideias podem servir de mote para explicar situações relacionadas com esta realidade, assim como para explorar medos ou dúvidas", enfatizou a médica em entrevista ao Notícias ao Minuto.

Também os profissionais de saúde desta área lidam com diversos desafios. "Os inerentes ao processo de diagnóstico e tratamento, pois tudo tem o seu tempo específico e não há grande margem para atrasos", como é o caso da "urgência em fazer exames, obter resultados, diagnosticar, ter todas as condições necessárias para iniciar tratamento, monitorizar a evolução. Estar em constante atualização e em articulação com uma equipa multidisciplinar".

Assim como, "todo o restante processo". É também desafiante para os médicos "transmitir o diagnóstico de doença oncológica, gerir expectativas, dar más notícias", enumerou Joana Rebelo, lembrando que os profissionais de saúde do serviço tentam "sempre estar disponíveis para ouvir e apoiar, para explicar e também para brincar".

"Ficamos felizes com as vitórias, e todos sofremos também com as derrotas. Funcionamos como uma Equipa multidisciplinar e todos temos o nosso papel; para nós cada criança e jovem e família é especial e única", sublinhou.

"Cancro pediátrico vira a vida das famílias de pernas para o ar"

Todos os anos, o São João promove diversas atividades no âmbito do Setembro Dourado não só para 'abraçar' as famílias atingidas pelo cancro, como também para sensibilizar a comunidade em geral para o tema.

"É muito importante falar de cancro pediátrico. Porque ele existe. Afeta, em cada ano, cerca de 400 crianças e jovens, em Portugal. Transforma por completo a vida destes doentes e das suas famílias. É uma realidade dura e muitas vezes as pessoas preferiam não saber que existe. Preferiam não ver e não ouvir. Mas é crucial que estes doentes e famílias possam ser vistos e ouvidos. Para que a comunidade saiba que existem, conheça as suas dificuldades e necessidades. Para que possam ser apoiados, ao nível das famílias, das escolas, dos serviços de saúde locais, dos empregos dos pais. É também para nós importante a divulgação deste livro para profissionais de saúde que não lidam diariamente com a realidade do cancro pediátrico, para que possam conhecer um bocadinho do nosso dia-a-dia e do nosso trabalho", destacou Joana Rebelo.

E 'A Tirar Macacos do Nariz' pode ser uma grande ajuda para isso, "um ponto de partida para se falar deste tema com os filhos, amigos, colegas, professores e alunos", "para que se saiba que no cancro pediátrico há dias difíceis, muito difíceis. Mas que também há a alegria de ser criança, há histórias de amizade, superação, resiliência, compaixão e muita esperança, sempre".

Tal como lembrou a oncologista ao Notícias ao Minuto, "o cancro pediátrico é um diagnóstico que vira literalmente a vida destas famílias de pernas para o ar".

"À incerteza quanto ao futuro junta-se a dor de ver um filho doente, ser submetido a exames, cirurgias e outros tratamentos. Há a necessidade de passar, muitas vezes, longas temporadas no hospital, longe de casa, da família. Surgem alterações profundas ao nível da dinâmica familiar. Ficam muitas vezes mais ‘esquecidos’ os outros filhos, os irmãos. Surge a necessidade do acompanhamento permanente de um dos progenitores, com inevitáveis consequências laborais e económicas. Muitas vezes o cansaço do cuidador é extremo, e ainda há muito a fazer no apoio às famílias neste sentido. E há a necessidade, ao mesmo tempo, de os pais serem fortes para o filho doente, sorrirem, estarem tranquilos e alegres, pois muitas vezes o que custa mais aos filhos é ver a dor dos pais", concluiu a médica.

O livro 'A Tirar Macacos do Nariz' estará disponível em todas as livrarias a partir da última semana de outubro.

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