"Tenho muito pena de não ter sabido que a minha mãe tinha a doença e o que era logo no início. Não tinha exigido tantas coisas dela como exigi. Queria que ela reagisse, mas ela simplesmente não o podia fazer". A frase pertence a Manuela Morais, vice-presidente da Alzheimer Portugal, que durante 20 anos viu a sua mãe a sofrer os efeitos da doença.

A entrevistada desta quinta-feira do Vozes ao Minuto, dia em que se assinala o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, dá-nos a conhecer uma dimensão poucas vezes lembrada desta doença, a de quem acompanha e convive com o doente e tem de gerir a incapacidade de nada conseguir mudar.

Manuela Morais fala-nos também dos esforços que a associação Alzheimer Portugal tem feito para informar os portugueses sobre esta doença, combater o estigma, apoiar doentes e familiares, formar e fazer pressão sobre os órgãos governamentais.

Está na Alzheimer Portugal praticamente desde o início. Apesar de ser duro, será que nos pode contar um pouco da história que a trouxe até cá e que a faz ficar?

A situação foi muito diferente da realidade atual porque hoje tenho impressão de que não há ninguém que não saiba o que é a doença de Alzheimer. Naquela altura ninguém sabia o que era, inclusivamente os médicos do país todo. A minha mãe quando teve a doença de Alzheimer era muito jovem, tinha 48 ou 50 anos. Isto é o que nós pensamos, porque ela só teve o diagnóstico aos 58 ou 59 anos (em 1989). Diziam que era uma depressão, porque as pessoas que tinham demência tinham sempre mais de 65 anos. Ora, isto não é verdade. De facto, a doença tem uma prevalência maior a partir dos 65 anos e mais ainda a partir dos 80 anos, mas também pode atingir pessoas mais novas.

Foi muito complicado, a minha mãe e o meu pai até estavam no Brasil com o meu irmão Carlos e as coisas começaram a agudizar-se e os meus pais tiveram de se vir embora. Para todos os efeitos, era uma depressão e ela dava-se mal com os anti-depressivos. Até que o meu médico de família, o professor Cunha Monteiro, que era meu amigo e que tinha acabado de fazer o doutoramento sobre o envelhecimento com o Dr. Carlos Garcia - que foi quem fundou a associação - suspeitou, mas nem teve coragem para me dizer. Disse-me para eu ir ao professor Carlos Garcia e ele confirmou na hora, e mais ela ainda estava numa fase em que tinha autonomia.

Não sabia o que era a doença de Alzheimer, comecei a informar-me, mas fiquei desfeita. Nem podia falar nela que chorava perdidamente porque achava uma injustiça incrível. Ver a demência numa pessoa mais nova é muito mais complicado e difícil de aceitar.

O professor Carlos Garcia contou-me que estava a formar uma associação e convidou-me imediatamente. Eu vim e cá estou até conseguir.

O que acha que levou Carlos Garcia a começar esta associação em 1988?

Foi precisamente para dar a conhecer esta realidade, que é terrível e que ainda é muito ignorada. Era uma forma de ajudar não só os doentes, mas sobretudo as famílias. Porque para as famílias isto é avassalador.

O doente tem noção. É um mito dizer-se que não sofre

O doente não tem bem a noção do que se passa?

Tem, tem. Isso é um mito. Sobretudo hoje, em que o diagnóstico é feito mais cedo.

Ainda agora venho do centro de dia e há pessoas que de facto ainda estão numa fase muito inicial. Essas pessoas têm a noção de que têm a doença. Se agora eu tivesse a doença, ficava desfeita e cheia de medo, porque hoje as pessoas sabem o que é a doença de Alzheimer e sabem o que as espera.

É mito dizer-se que o doente não sofre. Vou contar uma particularidade do caso da minha mãe: Ela nos últimos seis anos esteve acamada, porque caiu, partiu o colo do fémur, foi operada, mas nunca conseguiu recuperar nem andar. Mesmo nos últimos anos em que estava num estado que se costuma classificar de estado vegetal, ela quando ouvia a minha voz ou a do meu pai reagia sempre. Agarrava-se à minha mão com tanta força que às vezes chorava, isto até morrer.

O meu pai, que ao início teve uma fase de negação tremenda, acabou por se tornar num herói dos cuidadores. Sabia fazer tudo como ninguém. De tal maneira que a determinada altura ele decidiu que era melhor irem para o lar porque tinham muito mais apoios e ele esteve sempre com ela.

Agora já se sabe muito mais sobre a doença de Alzheimer...

Já se sabe muito mais do que se sabia há 30 anos, mas mesmo assim o cérebro ainda é um mundo desconhecido. Há coisas que os próprios cientistas ainda não sabem explicar.

Nós estamos numa batalha, porque uma das coisas que temos de combater é o estigma. O estigma começa na própria família porque as famílias muitas vezes não querem que se saiba que o doente tem uma demência.

Uma senhora fez uns comentários muito desagradáveis no Facebook a dizer que a associação se devia deixar disso e devia antes arranjar um tratamento eficaz. Quer dizer, nem depende da associação. Quem me dera naquela altura ter uma associação destas para me apoiar, não era para me resolver os problemas todos, porque isso é impossível em qualquer doença. As associações e os voluntários existem não é para resolver os problemas que existem com os doentes e com as famílias, é para ajudar, e há muitas pessoas que não percebem isso.

Nos primeiros anos a nossa grande batalha foi informar as pessoas de que existia a doença de Alzheimer. Agora outra grande batalha é fazer chegar a informação sobre a doença e o apoio a todo o país. Para isso temos os gabinetes ‘Cuidar Melhor’ e o projeto ‘Café Memória’ e a nossa grande ambição é cobrirmos o mais possível todo o território com estes pequenos gabinetes de apoio. Temos delegações no Norte, com sede em Matosinhos, uma no Centro, em Pombal, temos um núcleo em Aveiro outro em Almeirim, temos uma delegação no Funchal e depois temos gabinetes mais pequenos em vários sítios do país e vamos fazer protocolos para abrir mais.

Tenho muito pena de não ter sabido que a minha mãe tinha a doença logo no início. Não tinha exigido dela tantas coisas que exigiQuando a associação começou havia alguma destas iniciativas?

Nada, não havia nada. Havia um grupo de pessoas que se empenhou e que queria dar a conhecer esta doença, que as pessoas podiam ter mais qualidade de vida se soubessem o que era a doença.

Apesar de não ter complexo de culpa, tenho muito pena de não ter sabido que a minha mãe tinha a doença e o que era logo no início. Não tinha exigido dela tantas coisas como exigi.Queria que ela reagisse, mas ela simplesmente não o podia fazer.

Hoje em dia até já é possível fazer uma análise para saber se tem propensão para ter a doença. Eu e as minhas filhas decidimos, individualmente, que não queremos saber. Porque não há nada a fazer e podíamos nunca vir a desenvolver a doença.

Mas têm conseguido crescer bastante...

Acho fantástico o que o professor Carlos Garcia, que morreu precocemente com um cancro, conseguiu fazer. Muitas das pessoas que ele juntou, como eu, ainda continuam cá. Ele era neurologista e fez o doutoramento na área das demências. As primeiras reuniões da APFADA [Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, a que agora se chama apenas Alzheimer Portugal], eram no Hospital de Santa Maria ao sábado de manhã num anfiteatro, fomos passando por instalações de prédios do próprio professor, até que conseguimos que a Câmara Municipal de Lisboa, no tempo do João Soares, nos cedesse um espaço na avenida de Ceuta.

A associação começou a crescer e um dos sonhos do professor Carlos Garcia era precisamente haver um equipamento que servisse de modelo para as boas práticas. Porque as pessoas muitas vezes não sabem lidar com o doente de Alzheimer. Nós hoje temos esse equipamento, na Casa do Alecrim, e somos certificados pela DGERT para dar formação tanto a cuidadores informais, que normalmente são as famílias, como a formadores formais, os profissionais.

Qual é o principal papel da associação?

A associação fornece uma série de serviços. Temos apoio domiciliário, centros de dia, centros de apoios terapêuticos, um lar, consultas de psicologia para ajudar os cuidadores, grupos de apoio constituídos pelos próprios cuidadores com a orientação de um profissional, geralmente um psicólogo, e fazemos campanhas para alertar.

Também temos uma linha de apoio telefónico, a Informar + [213 610 465 – de segunda a sexta das 9h30 às 13h e das 14h às 17h].

Quais foram os grandes marcos que conseguiram conquistar ao longo dos anos?

Fomos conseguindo dar a conhecer a doença e também graças a isso há coisas que antes se passavam e hoje felizmente quase não acontecem. Por exemplo, um dia a minha mãe teve de ir de madrugada para o hospital, o lar ligou-me, eu fui lá ter e não me queriam deixar ficar, quando até já havia uma legislação – acabada de sair – que dizia que estes doentes têm direito a ter um familiar ao pé deles o tempo todo. O enfermeiro empurrou-me mesmo para sair de ao pé dela.

Isto já quase não acontece. Nós fomos conseguindo que as coisas fossem evoluindo nesse sentido. Agora há muito mais conhecimento, mas não foi só pelo que aconteceu em Portugal. A grande reviravolta em relação à doença de Alzheimer sob o meu ponto de vista foi quando o presidente dos Estados Unidos Ronald Reagan assumiu publicamente, numa carta aos amigos, que tinha a doença.

Temos 10.500 associados, mas só cerca de 2500 é que pagam as quotasToda a gente pode ter acesso aos vossos serviços ou só os associados?

Toda a gente pode ter acesso aos serviços da Alzheimer Portugal, mas temos alguns benefícios para os associados. Temos 10.500 associados, mas só cerca de 2500 é que pagam as quotas. São 20 euros por ano, isto é quase ofensivo para com os voluntários que trabalham para esta instituição. E resolvia-nos muitos problemas. Termos estes equipamentos todos para ajudar temos de ter uma equipa de técnicos da segurança social, psicólogos, a comunicação, as auxiliares de ação direta… Tudo isto custa muito dinheiro.

Isso implica uma grande estrutura – corpos sociais são voluntários – e uma ginástica ainda maior. Temos de ter um rigor orçamental tal que não nos podemos desviar um cêntimo.

Ninguém imagina a brutalidade de trabalho que exige ter uma instituição.

De onde vem o do dinheiro que é necessário?

Por exemplo para os centros de dia, para apoio domiciliário e para o lar temos o apoio da Segurança Social. Eles estabelecem um determinado montante por utente, em função dos rendimentos da pessoa. O que acontece é que há situações um pouco absurdas, que têm a ver com os acordos atípicos e acordos típicos, então temos um centro de dia em que a Segurança Social apoia com 120 euros para cada utente e temos outro centro de dia em que apoia com 400 ou 500 euros. Não há uma política uniformizada.

O resto vem da participação das pessoas e de parcerias que temos. 

O nosso grande sonho agora era que em Portugal houvesse um Plano Nacional para as Demências

Quais são os objetivos para o futuro?

O nosso grande sonho agora era que em Portugal houvesse um Plano Nacional para as Demências – algo que já existe em muitos países, mas no nosso não [e que a associação já reclama ao Estado há cerca de 17 anos]. Porque se existisse esse plano, com intervenção do Estado, era muito mais fácil as pessoas terem acesso a serviços e a informações e terem uma melhor qualidade de vida.

Quais são os pontos essenciais deste plano?

Se houver um Plano Nacional para as Demências as autoridades do Estado passam a ter outras obrigações para com o doente. Uma das coisas que se poderia conseguir em relação ao cuidador informal, às famílias, era precisamente dar facilidades e até benefícios aos cuidadores para que possam cuidar do seu doente e familiar em casa, sem penalizações no emprego, com facilidades de horários, etc.

Um Plano Nacional para as Demências ia obrigar as entidades competentes a tomarem medidas que iam precisamente no sentido de ajudar tanto os doentes como os cuidadores.

Têm mais alguns projetos para o futuro?

Um grupo de cuidadores informais apresentou uma petição ao Governo para que os cuidadores informais tenham mais apoios. A ideia é termos o estatuto do cuidador informal. E depois também temos um grande objetivo que é criar uma campanha das pessoas amigas das pessoas com demência. Tirámos o modelo do Reino Unido, que está a ter um sucesso enorme.

Queríamos pôr essa campanha no ar porque para o ano fazemos 30 de existência e queríamos fazer várias coisas que chamassem a atenção, tudo no sentido de alertar as pessoas para a existência da doença de Alzheimer. Inclusivamente informar sobre os sinais de alerta.

*Pode ler a segunda parte desta entrevista aqui.