Um dia uma mão começa a tremer. O que nos conta esta mão sobre o que se passa no cérebro? E o que nos vai dizer um médico sobre este tremor?

Estima-se que em Portugal haja cerca de 18 mil pessoas com doença de Parkinson. Mas estes números até podem estar aquém da realidade. A isto acrescente-se que a boa notícia do aumento da esperança média de vida traz os seus desafios.

Nesta quarta-feira em que se assinala o dia mundial da doença de Parkinson, o Notícias ao Minuto publica a conversa que teve com Joaquim Ferreira, médico neurologista e diretor clínico do Campus Neurológico Sénior, que há anos se dedica a esta doença. 

Aos poucos vão-se desbravando caminhos no tratamento de uma doença "intrigante" que muitas vezes anuncia a sua chegada com um tremor.

Joaquim Ferreira, porém, deixa o alerta: um simples tremor não significa que se sofra da doença. Há outros sintomas que devem ser tidos em conta. E há até sinais que, muitos anos antes do tal intimidante tremor, nos podem ajudar a perceber se alguém tem maior risco de vir a sofrer desta doença.

Sim, esta é uma doença "cruel", que ainda tem um certo estigma à sua volta. Mas temos também cada vez mais armas para a combater.

Já temos uma noção concreta do que causa a doença de Parkinson?

Sabemos o que se passa no cérebro, quais são as zonas afetadas e um pouco do que se passa em termos de substâncias químicas. Sabemos um bocadinho mais sobre os sintomas que, mesmo antes de a doença começar, de alguma forma permitem identificar quem está em maior risco de a vir a desenvolver. Mas o mais importante – saber porque é que alguém aos 55 ou 60 anos desenvolve doença de Parkinson, quando alguém ao lado que vive num ambiente próximo, e com origens biológicas e genéticas parecidas, não desenvolve – infelizmente não sabemos. Há ainda muito que não sabemos.

Como é que se faz o diagnóstico?

Por critérios clínicos. É ouvir os doentes, os sintomas que manifestam, e depois observar com detalhe e fazer a conjugação destes dois aspetos: das queixas e do que são os sinais clínicos observados.

Não há nenhum teste em que venha a dizer no relatório que é doença de Parkinson. Para fazermos o diagnóstico com toda a certeza teríamos de ter acesso ao cérebroNão há um teste específico?

Não há nenhum teste em que venha a dizer no relatório que é doença de Parkinson. Quando por vezes médicos olham para uma TAC ou uma ressonância e comentam que encontraram características de doença de Parkinson, de facto não é assim. Para fazermos o diagnóstico com toda a certeza teríamos de ter acesso ao cérebro, o que obviamente não é coisa que aconteça na nossa rotina clínica. Pode ser feito em cadáveres mas para avaliar as pessoas estamos dependentes das queixas e dos sinais que encontramos. Existem já alguns exames complementares que podemos fazer mas são para distinguir entre uma doença ou outra.

A idade avançada é apontada como o principal fator de risco. Mas alguns dos casos mais conhecidos foram identificados em idades menos avançadas. O pugilista Muhammad Ali tinha 42 anos, o ator Michael J. Fox tinha 30 anos.

É o fator de risco mais conhecido. Em termos práticos isto quer dizer que alguém de 65 anos tem um risco maior do que alguém de 60 anos, e que alguém com 70 anos tem um risco maior do que alguém com 65. A idade claramente é um fator de risco. Mas também é verdade que alguns dos casos mais mediáticos são de pessoas que começaram com a doença em idades mais jovens, e isso é até um bocadinho cruel.

Como assim?

Sendo uma doença que surge mais em pessoas mais velhas, de alguma forma apanha-as numa idade em que se calhar têm menos agilidade e energia para defenderem a causa da sua doença. Mesmo em neurologia as doenças que acabam por ter maior mediatismo são as que afetam pessoas em idade adulta mais jovens. Até isso é um motivo adicional para estarmos aqui a falar de doença de Parkinson.

Portugal tem uma particularidade. Uma das causas para a doença é uma mutação genética e a Península Ibérica é, na Europa, das zonas onde essa mutação é mais frequente

Ter um familiar com Parkinson significa uma maior probabilidade de vir a sofrer da mesma doença?

A resposta certa é não. Não é uma doença genética ou hereditária. Mas esta é a resposta simples. Se formos um bocadinho mais precisos, na verdade ter alguém na família com doença de Parkinson aumenta ligeiramente o risco. O risco é ainda muito baixo, mas ligeiramente acima. E Portugal tem uma particularidade que merece ser mencionada: uma das causas genéticas para a doença, que é uma mutação genética conhecida, é particularmente prevalente entre a população árabe e a Península Ibérica é, na Europa, das zonas onde essa mutação é mais frequente.

Isso significa que podemos dizer que não há só uma doença de Parkinson?

Significa que a doença de Parkinson como a conhecemos é uma única doença. Mas a que começa nas pessoas acima dos 60 anos é ligeiramente diferente da que começa nas pessoas entre os 40 ou 60 anos, ou da que começa em pessoas com menos de 40 anos. Há só uma doença de Parkinson mas o fator idade acaba por condicionar tanto a progressão da doença como a forma como se manifesta.

O que representa de diferente um diagnóstico de Parkinson em quem tem 30 ou 40 anos de quem já tem uma idade mais avançada?

Tem um peso completamente diferente. Quando tratamos alguém queremos que as pessoas se mantenham autónomas e estejam bem ao fim de 10, 20, 30 anos. A expectativa temporal é maior. Felizmente, as formas de doença de Parkinson que começam em pessoas mais novas têm uma progressão mais lenta. Têm menos implicações, nomeadamente de alterações cognitivas. São formas mais benignas de doença do ponto de vista de como progride. Mas do ponto de vista do doente obviamente que é mais exigente, porque as expectativas que se colocam são diferentes. Quando, infelizmente, faço um diagnóstico a alguém de 40 anos, os doentes questionam-se sobre por quanto tempo se vão manter na liderança das suas vidas. Isso tem um peso e exigência maior.

Que cuidado deve um médico ter quando comunica o diagnóstico?

Antes de mais importa perceber, mesmo antes de comunicarmos o diagnóstico, quais é que são as expectativas do doente. O que é que já pensou sobre o assunto? Quais é que são os receios? Muitas vezes vemos que o paciente já pensou bastante e até pode já ter quase a certeza do diagnóstico. Aí o que vamos fazer é confirmar uma suspeita. E esta abordagem inicial é importante: não pode ser apenas uma comunicação imediata a dizer que tem a doença. Deve ser feito com tempo e com disponibilidade para responder a perguntas.

Calculo que haja sempre muitas perguntas a fazer.

Ao início ainda são poucas. É um momento difícil. Em geral as perguntas vêm mais tarde e é esta disponibilidade para esse mais tarde que é importante. E isso pode ser na consulta seguinte, num telefonema entre consultas. E há que ser justo e verdadeiro, porque isto implica criar uma relação de confiança que pode durar anos. Até porque as pessoas têm o direito de gerir a sua vida e tomar as suas decisões e planear o futuro. A chave é a disponibilidade. Infelizmente a forma como fazemos medicina hoje em dia nem sempre se adequa ao ritmo e necessidade de informação destas doenças. E é impossível fazer tudo isto em consultas de 10 ou 15 minutos.

Falamos de uma doença em que a perspetiva de tratamento será de anos. Isto mesmo para um médico é um pouco diferente, ou não?

Totalmente. Esta é uma doença em que, no melhor dos cenários, vamos acompanhar aquela família durante muitos anos. É uma doença crónica, em que o tratamento e as opções terapêuticas têm uma implicação que não é de dias ou de semanas, é de anos.

É sempre uma intervenção multidisciplinar?

Idealmente. Se me perguntar se faz sentido que um paciente seja tratado por profissionais de várias áreas, e isto inclui neurologistas, psicólogos, terapeutas da fala, fisioterapeutas, neurocirurgiões, claramente que sim. Infelizmente ainda estamos um pouco longe dessa realidade.

Há noção de quantos portugueses têm atualmente a doença?

Sim. Publicámos um estudo há pouco tempo feito com o apoio da Direção-geral de Saúde e em colaboração com a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson e o número que encontrámos foi de cerca de 18 mil doentes. Mas provavelmente está subestimado.

Foi recentemente publicado um artigo num jornal científico internacional que fala até de uma possível pandemia no futuroPoderão ser mais?

A metodologia que utilizámos foi de porta a porta, para tentar identificar as pessoas que dentro de uma determinada habitação poderiam ter a doença. Não fomos às instituições, ou seja, não fomos aos lares e às residências onde estão pessoas mais velhas e pode haver pessoas em idades de risco ou já doentes que não estejam nos seus domicílios mas institucionalizados.

Foi recentemente publicado um artigo num jornal científico internacional que fala até de uma possível pandemia no futuro.

Só pelo facto de haver gente mais velha o número de doentes de Parkinson irá aumentar. E isto tem implicações até em termos de saúde públicaComo assim?

A simples alteração da estrutura demográfica, com o aumento de pessoas com mais de 70, 80, 90 anos. Só pelo facto de haver gente mais velha o número de doentes de Parkinson irá aumentar. E isto obviamente tem implicações até em termos de saúde pública. Se em todas as famílias houver uma ou duas pessoas com doença de Parkinson…

Depois há algo em que os próprios cuidados de saúde podem ser perversos: nós tratamos melhor os doentes, e com isso prolongamos a vida, mas as pessoas acabam por chegar a idades mais avançadas e, como tal, a estádios de doença mais avançados. É bom oferecermos melhores cuidados, mas temos de estar preparados para termos não só mais doentes mas também doentes em fases mais avançadas.

A maior parte das pessoas que tem um tremor na mão não tem a doença Os tremores nas mãos são muitas vezes apontados como um dos primeiros sinais da doença. Mas pode ser algo que induz em erro, certo?

Felizmente, a maior parte das pessoas que treme das mãos não tem a doença. A forma como comunicamos é importante: se eu agora dissesse aqui que alguém que começa a tremer da mão tem seguramente Parkinson, iríamos ficar preocupados porque todos nós podemos ter momentos em que trememos das mãos. Quando estamos mais cansados ou ansiosos trememos mais. O tremor continua a ser o que traz as pessoas ao médico com receio de ter esta doença, sim, mas temos de dizer que a maior parte das pessoas que tem um tremor não tem a doença.

Que tremores devem preocupar?

Quando o tremor surge depois dos 55, 60 anos, e é assimétrico, ou seja, uma mão treme mais do que a outra. Mas não é apenas o tremor. É sentirmos que, a par disso, as pessoas estão mais lentas. Fazem as suas tarefas mas demoram mais tempo. Ou vão a andar e nota-se que os braços não balanceiam da mesma forma, ou há uma perna que se arrasta um pouco e não arrastava antes ou um rosto mais inexpressivo, como se estivéssemos tristes. Não temos que estar tristes mas de facto a expressão facial muda um pouco. Diria que estas são razões para ir ao médico e, de forma tranquila, investigar esses sinais.

A depressão é apontada como frequente neste tipo de doentes.

Sim e é uma área que é muitas vezes negligenciada pelos próprios médicos. Como sabemos isto? Porque fazemos estudos em que se avalia se os doentes de Parkinson têm critérios de depressão e mais de 50% tem. E às vezes vamos ver se as pessoas estão tratadas e não estão.

Sabemos porque é que a depressão acontece? Se são alterações causadas pela própria doença ou se é a reação emocional do paciente.

Ainda não sabemos muito bem. A tendência que temos é para achar que as pessoas estão tristes porque estão zangadas pela doença. Mas não tem de ser assim. Provavelmente é um pouco das duas: é uma reação à doença, mas a doença dá ela própria sintomas do tipo depressivo. É quase como se também se manifestasse através da tristeza, da angústia. Também é curioso ver que estas alterações do humor começam muitos anos antes do tremor. Esta doença não começa no dia em que as pessoas começam a tremer. Há um conjunto de sintomas que sabemos que podem anteceder 10, 20, 30 anos o tremor.

De que sintomas falamos?

De alterações do humor, de obstipação (a chamada prisão de ventre) que muitas vezes antecede o início do tremor, de alterações do sono. Os doentes de Parkinson tendem a sonhar muito, a ter noites agitadas a falar durante a noite ou até a bater no companheiro/a durante sonhos agitados. É algo que a ciência tem reconhecido agora e abre também um campo de esperança, porque se conseguirmos identificar as pessoas em risco e daqui a uns anos tivermos vacinas ou tratamentos que possam prevenir, serão pessoas eventualmente candidatas a beneficiar desses tratamentos.

E em termos de alimentação, há algo aconselhado, seja do ponto de vista da prevenção ou do tratamento?

Não há nada de específico para além dos cuidados gerais que qualquer pessoa também deve ter. Há algumas dietas da moda que são sugeridas como tendo efeitos terapêuticos mas não é verdade, ou, melhor dizendo, não há documentação cientifica. Os melhores argumentos a favor de atrasar a progressão da doença têm que ver com o exercício. E não é específico de doentes de Parkinson.

O exercício físico é algo que deve ser encarado, quer pelos doentes, quer pelos profissionais de saúde, como mandatório

O que se aconselha?

A atividade física tem um benefício motor mas também cognitivo. A própria Organização Mundial de Saúde recomenda que as pessoas com mais de 65 anos façam 30 minutos de atividade física, cinco vezes por semana. Se isso já é recomendado para pessoas com mais de 65 anos sem a doença, ainda mais sentido faz para quem a tem. Falamos de exercício aeróbico, o andar a um passo mais acelerado, sem ser preciso ser ofegante, ou ir à natação ou fazer hidroginástica. No fundo fazer algo que seja mais ativo do que pura e simplesmente estarmos a ver montras.

O exercício físico é algo que deve ser encarado, quer pelos doentes, quer pelos profissionais de saúde, como mandatório mas que, mais uma vez, nos esquecemos muitas vezes de alertar no fim das consultas. Estamos tão focados nos medicamentos que nos esquecemos das coisas mais simples, e logo num país privilegiado como o nosso, em que quase todos os dias podemos sair à rua e caminhar, embora arranjemos sempre muitas desculpas para não o fazer.

A simples criação de infraestruturas pode facilitar que as pessoas sejam mais ativas?

É verdade e é muito engraçado porque o que está a dizer é: será que a arquitetura urbana também trata doenças? Eu diria, não havendo estudos científicos que o demonstrem, que sim. É uma área ainda frágil. Infelizmente os arquitetos e os médicos ainda não fizeram os estudos necessários em colaboração para demonstrar isso, mas diria que há uma alta probabilidade de alterações arquitetónicas que facilitem a prática de atividade física terem um efeito terapêutico. Eu com os meus doentes costumo brincar a dizer que só estão autorizados a ficar em casa se nevar naquele dia. As pessoas devem sair e caminhar. Não estamos a falar de maratonas ou de coisas dispendiosas.

As doenças neurológicas têm impacto na qualidade de vida dos doentes mas são também um desafio para as famílias. O papel dos cuidadores tem tido a devida atenção?

Para ser honesto, não. Como comunidade diria que há muito a fazer em relação ao tratamento dos doentes, e há ainda mais a fazer em relação a quem cuida, que pode ser um familiar ou um profissional que está ao lado do doente para o apoiar. Há doenças que são próprias dos cuidadores. O conviver proximamente com um doente de Parkinson só por si causa ansiedade, depressão, alterações do sono. Depois há um conjunto de fatores, diria de exaustão, que devem ser valorizados, nomeadamente em termos de educação – conhecer a doença é fundamental. Muitas vezes esquecemo-nos dos elementos-chave, que estão em casa e garantem o equilíbrio para que tudo decorra da forma mais natural possível.

O que é que mudou no país em relação a esta doença desde que a começou a estudar?

Comecei a acompanhar doentes ainda durante o curso de medicina, já lá vão muitos anos. Mas diria que, mais do que apenas a realidade portuguesa, nestes últimos 30 anos a forma como tratamos a doença em geral mudou. E é um movimento global. Hoje, em Portugal, estão já disponíveis todos os tratamentos mais inovadores para tratar a doença de Parkinson. Mas também tenho de reconhecer que se calhar nem todos os doentes têm a mesma facilidade de acesso a todas essas intervenções. Mas não há nada que se faça nesta área no mundo que não se faça em Portugal.

No geral, houve um enorme progresso. Ainda não temos é o que gostaríamos de ter: um tratamento que faça a doença desaparecer ou que a impeça de progredir.

Precisamos de ser pacientes mas espero que numa janela temporal de cinco, dez, 15 anos possamos ter algo mais na linha da curaÉ sempre um exercício algo especulativo, mas a possibilidade de uma cura está no horizonte próximo?

Nos últimos anos começámos já a testar medicamentos que estarão mais próximos de mexer na causa da doença. Precisamos de ser pacientes mas espero que numa janela temporal de cinco, dez, 15 anos possamos ter algo mais nesta linha, que é o que todos ambicionamos.

Algo que tem sido cada vez mais assunto e que já chegou ao Parlamento é o uso de canabinóides. Nesta área o que é sabemos sobre isto?

Faço aqui uma confissão pessoal, que esta é sempre uma área de polémica: não tenho nada contra o uso de canabinóides. Devemos olhar para estas substâncias da mesma forma que olhamos para um medicamento novo, com o mesmo ceticismo e a mesma vontade de saber mais. Curiosamente, em relação a algumas substâncias canabinóides, há estudos que sugerem que alguns doentes com movimentos involuntários, as chamadas discinesias (movimentos anormais induzidos pela própria medicação), possam melhorar. São dados que ainda não são muito robustos (…) mas quem segue muitos doentes sabe que há quem, por decisão própria, acabe por tomar e ter uma perceção de benefício. Obviamente que todas as substâncias têm efeitos potencialmente positivos e negativos e isso tem de ser acompanhado.

Há estudos feitos na doença de Parkinson que sugerem um eventual benefício dos canabinóides, sim. Em situações muito específicas. Mas os dados não são totalmente conclusivos. Se fossem já estávamos a usar de forma mais generalizada.

A sociedade está mais preparada para este tipo de doentes e os doentes para lidar com a doença de forma pública?

Há mais informação, seguramente. Hoje em dia qualquer pessoa sabe que se estiver com uma dor do peito pode ser um enfarte e vai a correr para o hospital. Da mesma forma, as pessoas também sabem que se tremer de uma mão, se calhar tem doença de Parkinson. Mas ainda há um grande confusão e uma delas é entre doenças com nomes de pessoas estrangeiras. Muitas vezes baralha-se um bocadinho o que é Alzheimer e o que é Parkinson, que são doenças diferentes e não têm nada a ver uma com a outra.

Esta doença tem também uma coisa paradigmática: é quase um modelo precoce de envelhecimento. Se todos vivêssemos até aos 80, 90 e muitos anos, provavelmente os sintomas desta doença acabariam por acontecer num processo de envelhecimento normal.

As pessoas sabem mais sobre a doença mas ainda lidamos mal com ela, com o envelhecimento, com a perda de faculdadesMas ainda há um estigma.

Culturalmente, nós portugueses gostamos pouco de nos expor, de ser identificados como estando dependentes de alguma forma. Vamos aos EUA e qualquer cidadão mais velho que se desloque menos bem pede uma cadeira de rodas e rapidamente chega ao portão de embarque. Já nós ainda vivemos muito o estigma da incapacidade. E às vezes acabamos por não usar auxiliares como o andarilho ou a cadeira de rodas que seriam em nosso benefício. Por vezes ainda se olha um bocadinho de soslaio. As pessoas sabem mais sobre a doença mas ainda lidamos mal com ela, com o envelhecimento, com a perda de faculdades. Por vezes há ajudas que não se usam para se fugir ao estigma e acho que isso é uma questão muito cultural nossa.

Que papel é que a comunicação social pode ter neste aspeto?

Divulgar, divulgar, divulgar. A informação é fundamental a todos os níveis, para que as pessoas cheguem aos centros que os podem ajudar mais cedo e para todos entendermos doenças mais intrigantes. A doença de Parkinson é intrigante.

Intrigante?

Há fases da doença em que as pessoas estão muito bem e depois passado um pouco a medicação deixa de fazer efeito e ficam muito mal, ficam bloqueadas. E isto pode acontecer em situações dramáticas. A pessoa está a atravessar uma estrada e, de repente, a meio da passadeira, os pés ficam colados ao chão. E o que é que nós fazemos quando conduzimos? Buzinamos, fazemos pressão. O que é péssimo, porque agrava o estado da doença. Estas são doenças em que, de alguma forma, ou todos percebemos um bocadinho das suas características e somos mais generosos quando nos deparamos com alguém doente, ou podemos ser extremamente cruéis. E aí a comunicação social pode ter um papel importante de ajudar a desmistificar a doença.

Isto passa por dizer que é uma doença, que tem este nome que é desagradável, mas que existem imensos tratamentos. As pessoas podem estar ao fim de 20, 30 anos ainda autónomas e o tratamento ser suficiente para que a pessoa mantenha a atividade profissional. E há ainda um papel notável de associações recreativas, e autarquias que ajudam ao estímulo da vida ativa no envelhecimento.

De que falamos?

É notável como andando por esse país se veem as coisas que se fazem e de que ninguém fala mas que desempenham um papel terapêutico impressionante. Se não fossem as autarquias e instituições que dão apoio ao doente, ao domicílio, na doença... a situação do país seria bem mais complexa.