Tatiana Oliveira e Bruno Fernandes revelam que filho tem doença rara
Só existem 50 casos registados em todo o mundo.
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Esta segunda-feira, 18 de outubro, Tatiana Oliveira e Bruno Fernandes foram ao programa da SIC 'Casa Feliz', onde mostraram o filho, o pequeno Artur Maria, de seis semanas.
O casal, que se conheceu no formato 'Casados à Primeira Vista', contou que o bebé foi diagnosticado com uma doença rara: hiperecplexia.
Segundo Tatiana, que é enfermeira, as suspeitas de que algo não estaria bem com o filho começaram logo após o parto.
"O parto no início estava a correr bem, tranquilo, depois no fim alguma coisa não estava a correr bem. O menino quando nasceu estava muito tenso, rígido", relata.
"Não dobrava os braços, nem as pernas. Até me fez pensar se o meu menino tinha alguma paralisia", confessa, notando que o diagnóstico surgiu mais tarde.
"Depois a pediatra veio vê-lo, levou-o para os [cuidados] intensivos e disse que ele tinha tido convulsões. Depois até ao diagnóstico demorou cerca de uma semana, até sabermos que ele tem uma doença rara", conta.
"Inicialmente pensamos que ele até pudesse ter alguma epilepsia, mas não é. É uma doença com uma mutação cromossómica, rara, no norte do país sabemos que há só dois casos, a nível mundial são 50", explica.
"Ele tem uma reação ao som e ao toque e reage de uma forma que parece ser uma convulsão, mas não é. Fica muito tenso, treme e nós temos de fazer uma manobra para que pare imediatamente, porque está em sofrimento. Tem de fazer medicação, mas isto vai normalizar", refere ainda, recordando que Artur ficou um mês internado.
A mãe explica também que para cuidar do menino é preciso ter bastante calma, uma vez que o filho pode reagir com espasmos em relação às tarefas mais simples, como tomar banho.
Atualmente, Artur está a ser medicado de forma a evitar sustos, até porque pode ficar tenso ao ponto de "contrair a garganta e deixar de respirar".
"Foi um susto muito grande. Ainda hoje fazemos turnos durante a noite porque temos medo que aconteça esses espasmos", desabafa o pai, Bruno.
Tatiana afirmou que os estudos feitos sobre a patologia mostram que a doença vai atenuando com a idade e que poderá ser possível que Artur deixe a medicação um dia. "[Pode] ser só um adulto especial, que se assusta mais facilmente, que não gosta de barulho", completa.
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